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[育儿] 当自闭症患儿长大后 他们该何去何从

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罗嗦痛苦 发表于 2024-4-1 21:30:19 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第1张图片


　　“自闭症的孩子是掉在凡尘的星星，是来自星星的天使落在了人间。”
　　听起来是那么浪漫，可是，当这样的星星落在一个普通的家庭，带来的或许就是人间巨变，是夫妻的离散，是无尽的泪水，是难以言表的艰难困苦，是看不到希望的明天……
　无奈：33岁的自闭症患者，依旧和小朋友们玩在一起
　　繁花似锦的三月里，也有阴郁的天气，乍暖还寒。
　　华商报记者来到位于田家湾的西安心心特殊儿童发展中心，打开朴素的大门，里面竟是一个很畅快的院子，就像幼儿园一样，安置着滑滑梯、蹦蹦床，几间教室里，老师们正陪着大大小小的孩子们学习写字。
　　看见记者进来，有的孩子会主动叫“叔叔阿姨”，有的还会主动握手，他们的笑容，如泉水般清亮。这里，有40多个孩子，三分之二是自闭症，还有一些其他智力障碍，多数孩子都是上学一般，早上送晚上接，这样他们的父母才能得以继续工作谋生。这些孩子里，16岁以下的居多，也有好几个已经超过20岁，尽管年龄上“成熟”了，生活无法自理，依然无处可去，无奈只能继续在这里托管。
　　一间教室的门外，放着一套桌椅，一个高大肥胖的小伙子就坐在那里，手上捧着一大瓶绿茶饮料，一边听着节奏明快的音乐，嘴里唧唧哝哝，看起来很快乐。他就是这里最年长的“孩子”——33岁的重症自闭症患者宝宝，1.85米的高个子，体重已经200多斤。每天的大多时间，他坐在这里自得其乐，有时候也和班里的小孩子们一起上课，一起玩，因为极爱喝饮料，又不太运动，体重严重超标。有时候大半夜，会一个人坐在院子里，不肯睡觉，不知所想。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第2张图片


辛酸：往事不堪回首，67岁的妈妈苍老疲惫
　　宝宝的妈妈张晓强，是西安心心特殊儿童发展中心的法定代表人。
　　提起张晓强，西安孤独症圈子里无人不晓，因为她不仅仅是孤独症培训领域的领军人物，也是自闭症患者的家长，每一位家长的痛，她都经历过。
　　眼前67岁的张晓强，比起自由自在跳着广场舞的同龄人，因为日复一日的操劳，显得苍老又疲惫。头发灰白的她穿着一件国风黑棉袄，宽大的运动裤和布鞋，因为腿疼走路有些缓慢。
　　她的棉袄上印有鲜艳的牡丹花儿，仔细看时，会发现有些旧。“这是我2000年千禧年的衣服，现在啊，一分钱都恨不得掰成八瓣花，办机构太难了。”她笑着说，爽朗中透着坚强。
　　张晓强很不愿意再想起30多年前宝宝出生的往事，已经太久远了，也已沧海桑田，人间巨变。
　　33年前，张晓强生下儿子宝宝，那是最幸福的时光，当时，作为陕西省戏曲研究院的名角，年轻貌美的她事业如日中天，生活幸福美满。然而，宝宝两岁时，确诊患有重度自闭症，医生判定孩子终生不会说话，生活不能自理。从此，生活跌入苦海，因为孩子病情的原因，婚姻也走到了尽头。一个人，要照顾孩子，还要上班，日子十分艰难。
　　“过年的时候，外面在放炮，大家在开心，我在家里抑制不住的嚎啕大哭，要把平常不好发泄的情绪都哭出来。”张晓强回忆，那些个煎熬的日日夜夜，流不完的泪，恨不得一下子解脱，如今想起来，就像做梦一样，虽痛，伤口却已经逐渐平复。
　　“我曾经演过祥林嫂，其实就是演自己。”在戏曲领域多次获得大奖的张晓强说。作为妈妈，这个坚强的女人不肯认输，她开始对儿子进行特殊的强化训练，无数遍地对着宝宝说一个单词，说得下巴脱臼；无数次地教宝宝穿衣，累得筋疲力尽。最初，宝宝没有一点回应，但张晓强异常执着地坚持。她很清楚，在没有更好的医疗办法之前，这是专家认定的唯一可能的转机。6岁那年，别的孩子都去上学了，可是宝宝不能去，张晓强躲在被子里，哭得昏天黑地。偶尔带着孩子在院子里玩，宝宝被别的小孩叫“傻子”，从此，她再也不肯带孩子在院子里逗留，每次出门总是躲着走。
　　勇敢：办学20多年，想给不幸的孩子们一个家
　　日复一日的努力终于有了回报。8岁那年，宝宝张开小嘴，叫了一声“妈妈”，张晓强哭了，在无数次辛酸的泪水之后，第一次流出了幸福的眼泪，她看到了希望。9岁，他学会了自己吃饭。
　　有着同样遭遇的家长听说了宝宝的变化，纷纷来请教经验。有的母亲把张晓强当作“救命稻草”，因为她们同病相怜。为了治疗儿子，也为了更多像儿子一样的孩子，给他们一个温暖的大家庭，2000年她下决心，开办了专门针对特殊儿童早期教育的心心幼儿园（现为心心特殊儿童发展中心），这是西北地区第一家专门培训护理智障儿童的民间特殊教育机构。没经验，学；没经费，她去演出挣钱；没活动场地，就将租来的楼房顶上四周围上铁丝网，给孩子们改造成成活动场地。书本、学习用具不够，老师们就用手写识字卡片；桌椅不够，就一桌两用，上课时是课桌，吃饭时搬到饭厅当餐桌。最重要的是要让孩子受教育，让他们感受学知识的快乐并从中受益。张晓强请来了有特教经验的老师，同时自己也努力学习、摸索方法以拯救这些不幸的孩子。
　　20多年来，她让1000多名孤独症和智力发展迟缓的孩子接受到了特殊的教育。数百个孩子在这儿学会叫“爸爸、妈妈”，其中不少还学会穿衣吃饭；还有一些孩子进步更大，可以和其他小朋友一起上正常小学。
　　而自己的儿子宝宝，也认识了400多个生字和短句。想喝水时，会嚷嚷着“亲妈倒水”；吃东西时，他左手熟练地使用筷子。尽管说话还有点口齿不清，尽管穿T恤还分不出前后反正，但在张晓强眼里，儿子已经很棒了。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第3张图片


　　母爱：只要儿子吃饱穿暖，妈妈就“幸福感爆棚”
　　“孤独症的孩子，特别的天真、清澈，也很执着。”在这里教学多年的衡老师告诉记者，自己原本就是幼儿园老师，这些孤独症的孩子，虽然有的二十几岁，其实智力就和普通幼儿园三四岁的孩子差不多，作为老师，更需要耐心和细心，别看有的孩子比老师还高，也要给他们穿衣、喂饭。他们认准的东西，就必须要。比如宝宝，每天都要吃凉皮喝绿茶，没有麻烦就大了。
　　这些年来，宝宝就一直跟着妈妈在学校里，为了宝宝，张晓强几乎从不离开学校，不参加任何交际。必须外出开会时，都会打电话问问“宝宝好着没”，只有时刻在孩子身边，这位坚强的妈妈才能安心。
　　眼看到午饭时间了，张晓强去给宝宝准备午饭，就是一份简单的绿菜，一碗凉皮，还有切成小块的馒头。“馒头啊肉啊，必须要切成小块，他拿手吃，如果是一个圆圆的馒头，他就不会吃。”宝宝吃完饭去上厕所，张晓强又算好时间，去厕所给儿子擦屁股。“只要儿子一天吃饱穿暖不哭不闹，平平安安的，我就觉得幸福感爆棚了。”吃饱穿暖，如此之低的愿望，就已经让这位妈妈满足了。
　　担忧：16岁以上的孩子无康复补贴，将来怎么办？
　　多年的辛劳，为了宝宝，为了机构里的孩子，张晓强看起来比同龄人要衰老一些。“上个月老同学从深圳来看我，几十年没见，眼睛蹬得贼大，不敢相信这是那个曾经年轻漂亮的我，一个劲儿问我为啥要过这样的苦日子？”她说，这样的情况出现了很多次，但多年的苦痛已过去，自己现在心态平和了很多。张晓强有退休工资，也完全可以像老同学所说，带着宝宝一个孩子过自己的日子，可她放不下那些从小看着长大的孩子们。
　　办学的道路坎坷不断，从开办伊始，张晓强就坚持不肯收家长的费用。“来我这儿的家长都条件不好，交不起钱，我也不忍心收。”张晓强说，家长们的苦自己感同身受，把孩子放在家照顾没有经济收入，把孩子送到机构掏不起学费，有的家庭还是双胞胎患儿，更是雪上加霜。但房租和老师的工资、孩子们的伙食费这些没有办法省下，因此，这些年来，都是东拼西凑，苦苦支撑。有一段时间，张晓强组织孩子们做灯笼卖，但杯水车薪。
　　现在国家政策也在日益完善，对于16岁以下的残障孩子，会按照标准，每年给予培训机构一定额度的康复补贴。但张晓强还带着十来个超过16岁的大龄孤独症患儿，这些孩子都跟了她十几年了，政府对他们并没有康复培训的补贴，而且，不断地会有孩子超过16岁。
　　“宝宝是重度残疾，现在每个月有120元的残疾补助。”张晓强说，这是宝宝现在唯一的“收入”，其他的大龄孩子也是这种境遇，但是不收这些孩子又不行，都是从小跟着张妈妈的，无奈之下张晓强就一个孩子收1000多元，勉强支撑。
　　24岁的鹏鹏就是其中之一，这是个热情的小伙子，身高接近1.8米，他也是中心里最“聪明”的孤独症患者，表达能力好，会写很多字，还很有礼貌，总是笑呵呵的，从小就在这里生活，有熟识的小伙伴。鹏鹏说，家里有弟弟妹妹，爸爸每周会接他回去探亲。“妈妈在青海卖菜，我要去青海帮妈妈卖菜了。”鹏鹏高兴地告诉记者。尽管在对话，但鹏鹏一直低着头，不肯直视对方，这也是自闭症的特征。
　　鹏鹏特别喜欢张晓强，叫她“张妈”，过一会儿就要来喊几声张妈，彷佛听见张妈答应就很安心。
　　张晓强说，鹏鹏的爸妈也离婚了，妈妈已经多年不联系了，鹏鹏很想念妈妈，想和妈妈在一起。可普通的打工人，根本无力把一个残障孩子带在身边。如今，就靠着爸爸每个月交1000多元把鹏鹏“寄存”在这里。
　　因为缺钱，中心被迫数次搬家，现在的这个院子，也很快要搬了。“院子里有丁香树，等花开的时候，满屋的香气，真舍不得啊。”张晓强说，当初看上这个院子，虽然房子很简陋，但就是有个院子，孩子们能出来晒太阳活动，对身体有好处，孩子也能开心一些，可是因为是老房子，消防设施不达标，检验通过不了，因此又将面临再次的搬迁。如果有一天，这里难以为继，像鹏鹏这样超过16岁的孩子该何去何从？
　　呼吁：托养机构收费昂贵，未来社区能否提供配套用房
　　自闭症又称孤独症，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。孤独症的诊断有两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。此外，语言发展延迟和异常是孤独症常见的情况。有研究显示，90%的孤独症人士都会对感知觉刺激存在异常反应。许多人会同时伴有情绪问题。
　　“大龄的孤独症患者，只有百分之零点几的智力能力都比较好的，经过培训可能参加一些像收银、搬货这样简单的服务劳动，有一些微薄的收入；其他家里条件好的，就继续送到托养机构或者养老院托养；大部分就在家混着，直到父母也失能无力照顾，后面就慢慢在社会上消失了……”面对现实，心心特殊儿童发展中心的衡老师也忧心忡忡。
　　在张晓强带过的孩子里，有一个大孩子被带回了家，因为有攻击性，连家人都会攻击，父母只好单独给他准备了一间小房子，只有一张床，里面连桌子都不敢摆，担心被砸坏。没有伙伴，没有希望，生命就在狭小的空间里日复一日消磨。
　　华商报记者从残联等部门了解到，西安目前对16岁以下智力低下、自闭症、脑瘫等儿童最高每年补助3.1万元，这是专门的康复资助项目，设有多家定点机构，为患病儿童少年实施运动疗法、中医推拿疗法、认知知觉障碍疗法等，申请补助者必须有西安市户籍或居住证，年龄为0-16周岁以内的患病儿童少年。目前，西安有多家医院及康复机构承担这项服务。
　　那么，超过这个年龄的孩子，有没有托养机构接收？华商报致电两家养老机构，均表示很为难，他们最多只能接收个别的肢体有残疾但心智正常的人。“自闭症患者智力有障碍，难以沟通，而且有的还有攻击性，收进来不安全。”一位养老院负责人表示。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第4张图片


　　西安一家自闭症康复机构的李老师告诉记者，他们机构里能接收没有攻击性、相对正常的大龄自闭症患者，但空位也有限，还需要经过一定的评估。如果是早上来下午回2500元左右，周一来周五回收费3500到4000元。“莲湖区会给每个残障孩子每月400元补贴，其他区是300元，待补贴到账后退费给家长。”李老师说，他们机构是非营利性单位，连成本都包不住，主要是房租太贵，一年至少十来万元，再加上老师的工资，导致服务成本太高。
　　“现在民政在推行社区养老机构，如果能搭配建立残障托养机构，解决房租问题，残障家庭的负担就会大幅降低，家长们也就能松口气了。”从业多年的李老师建议。
　　而这些梦想，不知道哪一天才能照进现实。33岁宝宝的未来在哪里？张晓强不敢想，也不愿意想。
　　日渐年迈的她，希望有朝一日，能在城市周边的乡村找上一大院房子，自己带上十来个大孩子，看着田野，晒着暖阳。“孩子们陪着我，我陪着孩子。”她说。
　　华商报大风新闻记者  李琳/文  陈团结/图


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