请
登录
后使用快捷导航
没有帐号?
立即注册
设为首页
|
收藏本站
|
切换风格
快捷导航
首页
论坛
BBS
头条
都市圈
美国
欧洲
分类信息
更多
搜索
本版
用户
发帖
登录
注册
每日签到
网站工具箱
帮助中心
西兔生活网
›
华人生活
›
教育育儿
›
“星星的孩子”年逾四十,父母年迈,两代人怎么办? ...
回复
发帖
返回列表
[育儿]
“星星的孩子”年逾四十,父母年迈,两代人怎么办?
[复制链接]
小兔哥旗舰店
当前离线
高级会员
积分
兔币
帖子
高级会员, 积分 500, 距离下一级还需 500 积分
500
272
228
在线时间:0 小时
最后登录:2024-9-7
窥视卡
雷达卡
81
0
小兔哥旗舰店
发表于 2024-4-2 17:40:31
|
只看该作者
第十七个世界孤独症关注日,以“全生涯服务,全方位关爱”为主题。这意味着,在家庭、学校之外,孤独症谱系群体需要全社会各个层面的支持。
家长最挂心的是,当自己老去甚至不在时,如何能有靠谱的监护机构或监护人,凭借家庭留下的财产,让自己的孩子得到有效照护?在上海、安徽金寨等地,家长群体正在谋划和行动。他们说,这是面向“人、财、所”的“闭眼工程”。
家长们在行动中遇到了哪些状况?政府、企业和社会组织等方面还能做什么?从近年来的观察、对相关实践者的采访,以及家长群体的调研成果中,澎湃研究所研究员尝试进行描述和归纳。
意定监护,现实中的难题
对谱系家庭来说,孩子18岁之前的义务
教育
阶段,家长相对松快。
学龄前,家长
焦虑
的是如何干预,如何提升孩子的能力。
学龄阶段,根据孩子能力和状态,家长可选择特殊学校或普通学校。此时融合教育支持较多,家长可自由支配的时间也较宽裕。而义务教育阶段结束后,孩子无论进行辅助性就业,还是在家里接受照料并做简单家务,都需要家长全天候支持。
家长也会焦虑孩子如何更好地社会化。
18岁只是断崖之一。谱系人士到了60岁,将面临另一种断崖。
管理对口部门由残联变成老龄办,他们不再是特殊需求群体,难以得到针对性照护。此时,他们的父母如果还在世,也已是八九十岁,自身尚需照料支持。
上海的方坛咖啡馆是一家支持孤独症谱系人士辅助性就业的咖啡馆。 王昀 图
面对
“两代人如何管”“家长去世后孩子怎么办”
的问题,
年长家长的焦虑程度比之前两个阶段更高。
据国际上的研究,孤独谱系障碍人群平均寿命在54岁。事实上,中国第一批确诊的谱系人士,年龄已超过40岁。父母几乎已没有精力按自己的想法安置孩子。
一些成年谱系人士住在养老院,往往缺乏陪伴和活动,很难谈得上有好的
生活
质量。倘若他们爆发情绪问题,有挑战性行为等,为了其他老人的人身安全,养老院很可能拒收。
“这并未真正呈现在政府有体系的公共服务布局中。进入成年期,谱系人士会有各种复杂需求。”上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中
心理
事长陈戎东说到。
上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心,一次手工活动。上海慧灵 供图
该中心是目前上海惟一面对成年谱系人士的日间照护机构。身心疲惫的家长——很多是单亲妈妈,可在此寻求照护支持,获得休息时间。
成年的谱系人士,都有自己的感知与表达方式,往往很难照护。大多数家庭,都是一位主要照护者,掌握所有照护经验。
既然家长愿意信任照护机构,陈戎东认为,对具体的个案,
机构要把自身积累的照护经验,传递给将来承担照护的人和监护人,使其沉淀为可以赋能的活的档案。
这正是“全生涯服务,全方位关爱”的具体做法。
但关键是,往下究竟传递给谁?
这涉及“家长去世后孩子怎么办”。国家层面,法院、民政以及村居委等机构,可以凭职权指定监护人。但
实践中,往往找不到合适的人或专业监护组织。
机制设计上,除需要指定监护人之外,还需对监护做监督,
监督人更为难找
。最后,往往只能由基层托底进行公职监护,民政局作为遗产管理的兜底主体。这些工作的进行,需要根据财产、身体状况,要准备各种资料与不同部门对接,还要结合谱系人士的特质,基层人员往往难以顺利推进。虽然有识之士提出制定
“公职监护执行手册”
,对具体操作给出必要指引,但基层能做的毕竟有限,
难以顾及多元需求,又涉及沉重的成本负担
。这无法成为所有谱系家庭的托付之道。
尚有能力的家长们也在为“意定监护”做打算。可以找怎样的人和机构,做意定监护人和监督人?届时如何能让
钱
最有效地用在孩子身上?眼前的问题是,如何找到一个
地方
,既能照护孩子又能安顿自己的老年?归根结底,是信任的问题。
家长抱团,先行探索
“心智障碍者的老年家长,面对的照护压力非常复杂。
他们并不愿与所谓专业人员探讨,而是需要长期的同伴支持。
在社会工作专业,叫‘未来规划’(Future Planning),也即根据家庭的特点,帮大家做出计划。”陈戎东说。
这可能正是
上海普陀区爱托付关爱服务中心
形成的原初动力。一部分心智障碍家庭的家长们因年迈和疾病,把成年或未成年的孩子放在养护机构。接受这部分家长委托,爱托付组团前往这些机构对孩子进行探望。而后开展居家探望,希望通过志愿者定期探望,提前和孩子们建立情感链接。
“倡导年青家长从现在开始探望年老家长的孩子,为将来自己年迈时,享受彼时年青家长的探望而做准备。”
上海普陀区爱托付关爱服务中心组织的一次探望服务。爱托付 图
这类自发组团探望,只是精神慰藉,不是尽法律上的监护职责。拥有类似深刻悲欢的家长们,会
在探望过程中加深彼此的信任
。大家抱团取暖,
解决共同的焦虑,也是减轻国家负担
。
这就是社会自组织的潜力所在。它可能发展为正式的监护或监督机构,无论被法院指定,还是家长通过遗嘱方式指定,都能起到稳定而长期的作用。家长也可指定,倘若自己和孩子都不在了,剩余财产可资助困境家长群体或这类家长组织。如此周而复始。
也有家长从一片场所入手。
比如,安徽金寨的星星小镇,最初是工作在北京、故乡在金寨的谱系孩子家长的一个想法。从2017年开始发起和筹划,到第一批14个家庭加入,再到70位全国各地、志同道合的股东,星星小镇在2024年夏天即将迎来人们入住,当下由废弃希望小学改造的星星家园,已能让人看到其间的生活状态。
人与人之间建立信任需要时间。小镇的运行需要有工作人员和专业照护力量。这些事情都要仔细考虑和慢慢做。2024年3月,为星星小镇服务的
监护机构成立
,
其业务范围包括监护和监督、遗产管理和遗产捐赠。未来还有做特殊信托的计划。
两代人的生命链条中,这些工作都是必要的支持。
上海,一个孤独症谱系家庭,妈妈在带领孩子和志愿者们,排练家庭戏剧。 王昀 图
回到上海,闵行区的若干街镇,也正在面向大龄谱系人群,开展“星星之家”等空间的营造。要让这些空间真正起支持作用,其中的关键,正是要与家长社群取得链接,使大家的问题能够在这里得到解决。围绕具体的人去做事,会让社会资本进一步增强,更会减轻未来的公共财政负担。
营造友好环境,为了共同的未来
这些家长群体的行动,揭示了一个简单的道理,
关爱别人就是关爱未来的自己
。根本上,创造整个社会的谱系友好环境,才能让成年谱系人群有尊严地生活。
支持性的网络越多越好。比如,上海安远路的方坛咖啡馆,总有孤独症谱系店员走来走去,有家长坐在店里,一边看孩子工作,一边喝咖啡聊天。屋后的烘焙间,则有谱系青年在做点心。每个周六,蒙自东路上的Lili Time咖啡厅会请孤独症谱系的家庭剧社来表演音乐。这类咖啡馆的主理团队,以及背后的基金会等机构,其实都是潜在的监护人和监督人,至少如今已是支持性网络中的一环。
上海方坛咖啡馆,在书架的显眼处,摆放了关于孤独症的绘本。 王昀 图
而在安徽金寨星星小镇,家长也会带自己的孩子走出小镇,来到县城,求医或是购物。时间久了,乡亲也都认得他们,会热情和善意地打招呼,也会在孤独症关注日一起组织关爱活动。这一切都会自然而然发生。
相互看见、彼此关爱的社会氛围,就会带来更多潜在的令人信任的意定监护人和遗产受托人。
对于深度老龄化的城市,这类做法可以起到示范引领的作用。
而对个体而言,在具体关爱行动中,
可以体会有意义的人生
,其中得到的谢意和成就感,无法通过赚钱获得。与其说这是做功德,不如说至少是对子女进行家庭教育。以此,向身边每个人展示,
这才是值得期待的未来
。
--------
城市因集聚而诞生。
一座城市的公共政策、人居环境、
习俗
风气塑造了市民生活的底色。
澎湃城市观察,聚焦公共政策,回应公众关切,探讨城市议题。
上一篇:
3岁孩子被母亲从22楼扔下死亡,专家解释:突发躁狂不能简单定义为躁狂症患
下一篇:
宝妈热议焦点长期吃佳贝艾特羊奶好吗?答案就在这里
标签:
教育
焦虑
心理
习俗
星星的孩子
@免
责
声
明
1.西兔生活网 CTLIVES 内容全部来自网络;
2.版权归原网站或原作者所有;
3.内容与本站立场无关;
4.若涉及侵权或有疑义,请点击“举报”按钮,其他联系方式或无法及时处理。
举报
0人
收藏
0人
支持
0人
反对
0人
淘帖
关联主题
Fly给归期上了一课,一手达摩踢翻狼队,马超对位被戏耍
领先版本!韩国低欲望社会再出现象级恋综
家长在微信群见人就怼,发表不雅言论?网友:太窒息了!官方回应
脱ta第3期上:徐志胜输出靠吼,颜怡颜悦扶不上墙,新人又赢麻了
凯恩净资产增至7500万英镑,进入泰晤士报富豪榜
9月17日中秋节,俗语“中秋三不空,不富也添喜”,啥是三不空?
老话说“中秋乱送礼,家贫日子苦”,4个送礼规矩要懂,别犯忌讳
孩子若有3个“顽劣”特质,恭喜你,说明你在养育一个天才
白癜风少年祛除白色“烙印”,内外兼治助力走出阴影
回复
使用道具
举报
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
照妖镜
返回列表
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖并转播
回帖后跳转到最后一页
小兔哥旗舰店
高级会员
0
关注
1
粉丝
44
帖子
发送私信
收听TA
Ta的主页
热门图文
头铁BP葬送晋级世界赛机会!T1所有的希望,
委内瑞拉撤销巴西对阿根廷驻委使馆代表权
广东队捡漏黄荣奇+辽宁队三冠功臣,新赛季
《黑神话:悟空》预计卖出3000万份 DLC在
1299元全款拿下!大疆DJI Neo掌上Vlog无人
KOR与USA总分破百,PNC四队争冠形势已定,P
热门帖子
头条大事
俄罗斯公司发现与中国交易付款越来越难
都市圈
美网大爆冷!卫冕冠军轰然出局:19记双误太
都市圈
四大反制!中国对加拿大发起全球首例“反歧
都市圈
辛巴宣布近期不开播卖货,旗下渠道及主播今
都市圈
沪指跌0.81%再创阶段新低 深圳华强17天16板
教育育儿
高考16次,35岁大一新生唐尚珺报到,“耗不
都市圈
辛巴:播了7年该离开这行业了,将安排1亿元
都市圈
中部大运河,真的要来了吗
都市圈
1.9万亿 字节跳动遭遇“背刺”,美国投资人
都市圈
南海局势告急,越军公开锁定中国052D军舰画
排行榜
日
周
月
1
荣耀宣布即将发布首款 AI Agent 手机,Magi
9 月 6 日,2024 德国柏林消费电子展(Internationale Funkausstellung Berlin,简称
99662
0
2
三星Galaxy S24 FE渲染图泄露,四种颜色亮
9月7日消息,据外媒gsmarena报道,三星近日曝光了即将推出的 Galaxy S24 FE 智能手机
99403
0
3
黄仁勋又卖股票了,近3个月合计套现约45亿
每经编辑:毕陆名 美国证券交易委员会(SEC)最新发布的文件显示,当地时间9月4日至5
98971
0
4
家长对老师不满,在微信群“见谁怼谁”?学
9月6日,网上流传一则广西玉林东成小学某班级家长微信群的聊天记录,引发网友热议。7
97544
0
5
解放军在南海展开实弹演习,美西方逼中国在
解放军划下演习禁区,终于封海。中方耐心耗尽,三艘拖船已进场仙宾礁,三十国发出威胁
97374
20
6
突发!一夜间5家公司公告:被证监会立案
每经编辑:何小桃,张锦河 9月6日晚,诺德股份(SH600110,股价3.02元,市值52.74亿元
97318
20
7
外网热议HLE淘汰T1:Oner和keria恶心!T1买
HLE在LCK夏季赛季后赛败者组决赛中,以3-1的战绩淘汰T1,晋级LCK决赛。很快这场比赛也
97285
0
8
郑钦文止步美网8强后续!怒斥美网不公,体
在美网赛场上,巴黎奥运会中获得女子网球单打冠军的郑钦文止步于8强,这无疑给她的职
96365
20
9
精神支持!王曼昱一言道出心酸疑似不满省队
北京时间9月7日,WTT澳门冠军赛抽签仪式结束,第一轮:孙颖莎VS田志希、王曼昱VS斯
96241
20
10
入秋就穿这5种颜色,提升气质有魅力!
秋季穿衣,除了要顺应季节变化进行保暖,颜色搭配也是非常重要的一部分。很多人为了图
96133
0
1
何小鹏:中国新能源车企组球队 10年内说不
【CNMO科技消息】9月5日晚,2026世界杯亚洲区预选赛第三阶段第一轮中国队对战日本队的
99968
2
2
星二代,被扎堆送出国
星二代出国留学,早已不是新鲜事。 八月底,有网友在纽约偶遇18岁的黄多多与父母
99956
3
3
恒大地产,又添诉讼!
9月3日消息,天眼查法律诉讼信息显示,恒大地产集团有限公司9月2日新增9条被执行人信
99945
0
4
全新奥迪Q5/SQ5官图发布 基于PPC平台打造
易车讯 9月2日,奥迪发布了一组全新奥迪Q5和SQ5官图。新车与新款奥迪A5车型一样,基
99915
3
5
存量房贷,调整的脚步声近了?
存量房贷降息的脚步,可能不远了。 近期在消息层面,关于存量房贷调整的声音,短短几
99886
4
6
全新帕萨特Pro将于9月10日上市,它还是你认
要说主流合资中高级轿车,那就绕不开上汽大众的帕萨特。这款进入中国20几年的轿车曾经
99804
0
7
北京买房:理清思路,购房建议1294
北京章哥,房地产从业20年,通晓业内门道,我不做所谓的“专家”,只用二十年实战经
99731
0
8
美欧说“遗憾”,乌克兰发出“威胁”,蒙古
将国际刑事法院的逮捕令视之为无物,对泽连斯基“要求逮捕普京”的呼吁毫不重视,蒙古
99729
2
9
山东东平一公交车失控,家长逃生后发视频时
极目新闻记者 刘琴 余渊 9月3日上午,山东省泰安市东平县佛山中学附近路上发生一起交
99707
20
10
荣耀宣布即将发布首款 AI Agent 手机,Magi
9 月 6 日,2024 德国柏林消费电子展(Internationale Funkausstellung Berlin,简称
99662
0
1
悟空出世爆火,深圳老板入账15个亿
撰文|曾佳琪 编辑|陈晓平 一夜之间,单机游戏《黑神话:悟空》爆火。 8月20日,国
100072
20
2
与操盘手深聊4小时,我们找到2024下半年经
作者|李静林 「价格力」指挥棒落下,支配抖音电商大半年的优先级经营目标再次发生变化
100070
0
3
成就非凡:家长该如何放手,让孩子书写自己
写在前面: 作为家长,我们肯定都希望孩子将来能够有个好工作,过上好日子。 如果
100067
0
4
大S恋爱脑上头,消费汪小菲给具俊晔赚流量
大S曾说,与前任分手就要断得干干净净,这一句话在仔仔与蓝正龙身上得到应验,但是在
99990
15
5
新机:Mate70全系列亮相;红米K80 Pro长这
[*]Mate 70 系列后盖曝光 华为 Mate 70 系列将于今年晚些时候亮相,而最新的泄露
99988
0
6
“ 到公司第一件事就是…”小米王腾晒游戏
8月20日上午10点,国产第一款3A游戏《黑神话:悟空》正式解锁上线。这款立项于2018年2
99985
0
7
iOS18新测试版推送达1.2GB ,新功能不多,
苹果iOS18新系统推出后已经向iPhone手机推送了多个测试版升级更新,现在iOS18新开发者
99977
0
8
新能源车渗透率已达到51%:油车市场,接下
文/王新喜 在过去的7月,是中国新能源乘用车销量首超燃油车!这是历史性时刻。 根据全
99974
0
9
何小鹏:中国新能源车企组球队 10年内说不
【CNMO科技消息】9月5日晚,2026世界杯亚洲区预选赛第三阶段第一轮中国队对战日本队的
99968
2
10
乌军越境俄罗斯激战持续一周:沉默中行动,
据新华社报道,乌克兰总统泽连斯基8月13日与乌克兰武装部队总司令瑟尔斯基进行了视
99962
20
活跃网友
1
财神驾到
主题数:1846,精华帖:0
2
一抹伤
主题数:1261,精华帖:0
3
哇哇的哭
主题数:1023,精华帖:0
4
绿林道的
主题数:610,精华帖:0
5
willlin
主题数:452,精华帖:0
返回顶部
快速回复
上一主题
下一主题
返回列表
APP下载
手机访问
扫一扫用手机访问
快速回复
返回顶部
返回列表