还在蹒跚学步的女儿突然有一天“忘了”如何走路，去医院检查才发现竟然是患上了“老年痴呆症”。Holly Chandler在20个月大的时候被诊断为C型神经鞘脂贮积症，这是一种与阿尔茨海默氏症类似的，攻击她大脑的疾病，她现在已经忘了如何坐立、爬行。
El AIne于2014年10月通过剖腹产手术在37周时生下了Holly。“怀孕很正常，生下她那天早上我很虚弱，只能吃甜食。剖腹产出来的她很小，大约只有我的两只手那么大”，Holly继续正常地发育，学会了如何爬行、坐立。但在她的第一个生日过后不久，Elaine发现有些不对劲。有一次她感染了口腔念珠菌病，并没有恢复正常。
“她看上去很累，不想吃东西，完全不像我所认识的那个正常、活泼的女孩”，Elaine有个外孙Jacob，只比女儿大一周，可以自己走路还能和父母交流，而Holly越长大行为能力还在不断的倒退。经过9天的住院和无数次的检查，Holly被诊断出患有罕见的疾病，这导致她失去了靠自己站起来的能力。
“我知道这个病很严重，因为房间里大约有六名医生一起告诉我。医生说这是一种会攻击她的大脑的疾病，大脑会被完全破坏。就在那一刻我的世界崩溃了，马上开始大哭。我不记得医生在那之后说了什么”，38岁的Elaine放弃了店员的工作，成为了Holly的全职护理员。“我不得不为我的女儿悲哀，我经常幻想能和女儿一起做的事情，但现在都被疾病剥夺了”
"了解疾病的原理十分困难，最好的解释方式就是把它当做老年痴呆症，它们都以同样的方式攻击大脑。她表面仍是一个可爱、活泼、有趣的小女孩，喜欢叮当玩具。但是她的 生活能力在逐渐倒退，她以前可以站立、坐立还有爬行，现在都不行了，因为掌管这些的部分大脑已经被摧毁”
有时她只是躺在 地板上，什么也不做，甚至不做眼神交流。“我们不知道女儿和我在一起，还剩多少时间。也没人能告诉我们，她可能会活到20多岁，也可能只能到最近几年，所以我们要确保和她一起创造美好回忆”，4个孩子的母亲Elaine现在决定给女儿最好的生活，还希望提高其他家庭的意识，免于遭受像她这样的痛苦。
Elaine和另外3个孩子在家里照顾Holly，每天晚上Elaine通过鼻管给女儿喂食，以保持她健康的身体，同时给她接受药物治疗，以防止疾病和其他感染。“我们尽可能多地出门，拍很多照片，一起创造回忆。我们要确保她尽可能地快乐，并享受和我们在一起。她是我的宝贝女儿，我不知道没有她我该怎么办”
据估计C型神经鞘脂贮积症每年会影响到 英国的12万人，有些患者在儿童早期就出现症状，而另一些患者在多年后仍无症状。“把这种疾病描述为阿尔茨海默病是准确的，当人们需要一个简单的解释时，我经常会这样说” 版权声明：如涉及版权问题，请作者持权属证明与本网联系( 文章来源：东方头条)
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